“胸口發(fā)悶,吐出一口鮮血”,武俠小說(shuō)里多用這樣的字句來(lái)形容受了內(nèi)傷的情景,但對(duì)于淮安市盱眙縣某中學(xué) 16歲的高一學(xué)生李紅(化名)來(lái)說(shuō),這卻是她2年噩夢(mèng)般生活的真實(shí)寫照。從2007年9月至今,李紅常常會(huì)莫名其妙地大口吐血,開(kāi)始還沒(méi)有任何規(guī)律可言,到后來(lái)發(fā)展到只要一進(jìn)校門就吐血,甚至眼睛、鼻孔也會(huì)伴隨著有出血癥狀。她與她的家人為了治療這個(gè)病癥四處尋醫(yī)問(wèn)藥,但至今仍沒(méi)有一家醫(yī)院或哪個(gè)醫(yī)生能找出她吐血的原因,甚至連出血點(diǎn)都找不到。
-病之“源”
一次惡作劇后開(kāi)始吐血
在盱眙縣某中學(xué)高中部女生宿舍樓五樓一間女生宿舍里,記者昨天上午見(jiàn)到了李紅及其父母。1.7米的個(gè)頭,50公斤左右的體重,紅潤(rùn)的臉龐,陽(yáng)光、健康的外表讓記者很難想象她就是被人關(guān)注的“吐血”女孩。從與她及其父母的交談中,記者得知她的家庭以前沒(méi)有任何一個(gè)人患有血液病,而讓她變成“吐血”女孩源于2007年9月班級(jí)一名男同學(xué)的惡作劇。
李紅告訴記者,那年她讀初二,剛開(kāi)學(xué)不久,有一天她到教室剛準(zhǔn)備坐下時(shí),坐在她后排的一名男生與她開(kāi)玩笑,惡作劇般地用腳將她的凳子勾走,結(jié)果她一屁股坐在地上,后腦勺碰到課桌腿上,當(dāng)時(shí)她就感到頭昏、胸口悶疼,就在她準(zhǔn)備爬起來(lái)時(shí),突然一口鮮血噴涌而出。同學(xué)見(jiàn)狀紛紛讓她到醫(yī)院檢查,但她站起來(lái)后發(fā)現(xiàn)自己除了吐了一口鮮血外,其余并無(wú)不適感覺(jué),于是便婉拒了同學(xué)的好意,坐到凳子上等待上課。讓她想不到的是,在第三天一節(jié)課堂上,她突然感覺(jué)到胸口悶疼,接著一股涼絲絲的液體從喉嚨處自下而上地往上涌動(dòng),她情不自禁地張開(kāi)嘴,結(jié)果一大攤鮮血從其口中噴出!斑@是我第二次吐血,也是我噩夢(mèng)的開(kāi)始”,李紅告訴記者,從那以后,她時(shí)常會(huì)毫無(wú)意識(shí)地吐血。
-病之“癥”
最多一天“吐血”12次
“從那時(shí)起,她開(kāi)始無(wú)論在什么地方都會(huì)吐血,發(fā)展到后來(lái)只要一進(jìn)校園或在去學(xué)校的路上,她就會(huì)怪病發(fā)作,最多的一天曾經(jīng)吐過(guò)12次血,吐血量最大的一次足有三碗血!碧崞鹋畠旱牟∏,李紅42歲的父親李立華(化名)在傷心焦慮之余,更多的則是無(wú)奈。
他告訴記者,女兒剛開(kāi)始患病時(shí),無(wú)論在什么地方都會(huì)毫無(wú)規(guī)律地發(fā)作,時(shí)間相隔一天、一個(gè)月,有時(shí)甚至在夜里睡覺(jué)時(shí)也會(huì)吐血。這種狀況大約持續(xù)半年。女兒后來(lái)發(fā)展到在去學(xué)校路上或者進(jìn)入校園就會(huì)發(fā)作,而且每次吐血的時(shí)間、次數(shù)都毫無(wú)規(guī)律可言。有一階段,他與妻子只要看到女兒低頭,他們的心就立即提到嗓子眼,生怕她發(fā)病。在盱眙交通系統(tǒng)工作的他,為了在女兒發(fā)病時(shí)能及時(shí)趕到她的身邊,他將妻子以及女兒老師的來(lái)電設(shè)置一種特殊的鈴聲,有時(shí)他甚至害怕聽(tīng)到這鈴聲響起。隨著時(shí)間的推移,他們對(duì)女兒毫無(wú)規(guī)律的吐血也“習(xí)以為常”,因?yàn)槊看瓮峦暄,她不需要任何營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充,身體很快就能恢復(fù)。據(jù)其介紹,李紅除了會(huì)不自覺(jué)地吐血外,能吃能喝,休息也很好,而且能歌善舞,與常人無(wú)異。但讓他們夫妻倆迷惑不解的是,每次到醫(yī)院檢查、住院期間她從不發(fā)病。
-病之“治”
搬家賣車,父母發(fā)誓救女兒
兩年里李紅的父母陪著她輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院,光檢查的片子就拍了42張,堆在一起有一本書那么厚。李立華夫婦除了付出高額的醫(yī)療費(fèi)用外,最讓他們揪心的是,從本地醫(yī)院,到南京、上海等各大醫(yī)院,至今仍無(wú)一家醫(yī)院或哪個(gè)醫(yī)生能診斷出她吐血的病因。
“也不知道這兩年是怎么過(guò)來(lái)的,光搬家就搬了三次,一家三口也不知抱在一起哭過(guò)多少回”。坐在一旁的母親王玉芹(化名)紅著眼圈告訴記者,女兒兩年前患上這一怪病后,原本就下崗的她再也無(wú)心找工作就一心一意照顧女兒,為了能在女兒發(fā)病時(shí)在第一時(shí)間趕到其身邊,他們?cè)谂畠簩W(xué)校附近租房居住。
女兒每次在校都會(huì)發(fā)病,他們又想是不是學(xué)校的問(wèn)題,于是安排女兒轉(zhuǎn)校,他們也隨著再次搬家,但女兒的病情根本沒(méi)有好轉(zhuǎn)。
唯一讓王玉芹夫妻倆感到欣慰的是,即便參加今年中考的三天里有兩天在吐血,女兒仍以優(yōu)秀的成績(jī)被盱眙縣某省級(jí)重點(diǎn)高中錄取。也正因?yàn)槿绱,她與丈夫更加堅(jiān)定了要找出女兒病因的決心,最后她與丈夫決定,將家里一輛正在路上跑的出租車以 22萬(wàn)的價(jià)格賣了來(lái)救女兒。李立華告訴記者,為了救女兒,他們從西醫(yī)到中醫(yī),從民間偏方甚至到念經(jīng)拜佛,只要有一線希望,他與妻子都去嘗試。
就李紅的病情,記者采訪了淮安市第一人民醫(yī)院血液科主治醫(yī)師陳侃侃,他根據(jù)記者的描述,認(rèn)為李紅很有可能得了一種名為遺傳性毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的血液病。但對(duì)于為什么她的父母沒(méi)有出現(xiàn)這種癥狀,陳醫(yī)師告訴記者,這種遺傳性癥狀有時(shí)并不明顯,有時(shí)甚至?xí)诟觳驳绕渌灰鹑俗⒁獾牡胤匠鳇c(diǎn)血,所以他建議李紅還需到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。 (記者 朱鼎兆)
-病女自述
強(qiáng)忍吐血
會(huì)從眼里流出
記者發(fā)現(xiàn),李紅一家三口就住在她在學(xué)校的學(xué)生宿舍里。她告訴記者,考上高中時(shí),學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)得知她的情況后,特意安排她住一宿舍,同時(shí)讓她的父母也住到宿舍來(lái)照顧她的日常生活,她笑著說(shuō)“這也是我家第三次搬家”。
從與她的交談中記者發(fā)現(xiàn),李紅其實(shí)是一個(gè)非常堅(jiān)強(qiáng),健談的人。但每當(dāng)提及她的病情及其父母時(shí),記者發(fā)現(xiàn)她的眼圈會(huì)變得紅紅的,眼淚有幾次差點(diǎn)流下來(lái)。她告訴記者,父母從來(lái)沒(méi)有給她什么壓力,而且她也喜歡讀書,但不知道什么原因,現(xiàn)在她只要走進(jìn)校園,就會(huì)毫無(wú)規(guī)律地吐血,每次吐血后,她都會(huì)在心里罵自己不爭(zhēng)氣,同時(shí)暗暗告誡自己下次一定要控制住,但每次還是會(huì)“舊病復(fù)發(fā)”。有幾次她也強(qiáng)忍著不讓鮮血從口腔噴出,但鮮血隨即會(huì)從眼睛或鼻孔流出,現(xiàn)在就是不強(qiáng)忍,鮮血也會(huì)同時(shí)從嘴里、眼睛流出,每次吐血時(shí)除了以前胸悶疼外,后腦勺也伴有疼痛感。讓她感到幸福的是,她有疼愛(ài)她的父母,而且學(xué)校的老師同學(xué)都知道她有這一怪病,但并沒(méi)有因此而排斥她。
李紅的班主任蔡永志告訴記者,李紅除了患有怪病外,與其他同學(xué)并無(wú)兩樣,高一開(kāi)學(xué)前的一次夏令營(yíng)活動(dòng)中,她還爬到長(zhǎng)城頂上,也沒(méi)有吐血,她同時(shí)還是學(xué)校的文藝骨干,有一次聊天時(shí),她曾透露其最大的愿望就是將來(lái)做一名音樂(lè)老師。
-鏈接
遺傳性出血性毛細(xì)血管擴(kuò)張癥系常染色體顯性遺傳性疾病,以皮膚、黏膜以及內(nèi)臟的多發(fā)性毛細(xì)血管,或小動(dòng)脈、小靜脈擴(kuò)張和病變部位反復(fù)出血為特征,肝臟常受累。本病病變部位在血管壁,表現(xiàn)為毛細(xì)血管擴(kuò)張、動(dòng)靜脈畸形和動(dòng)脈瘤。血管壁變薄、彈力纖維缺乏、平滑肌缺乏、毛細(xì)血管壁和小動(dòng)脈壁僅由一層內(nèi)皮細(xì)胞組成,血管迂曲或擴(kuò)張,有時(shí)僅有的內(nèi)皮細(xì)胞發(fā)生退行性變,內(nèi)皮細(xì)胞連接缺損,病變血管可因輕微的外力,或血管內(nèi)血流壓力作用即可發(fā)生破裂而出血。最突出的癥狀是受累血管破裂出血,常在同一部位反復(fù)出血。兒童期多見(jiàn)鼻衄,到青少年期鼻衄漸趨好轉(zhuǎn),而內(nèi)臟出血機(jī)會(huì)增加,以胃腸道出血最多見(jiàn),其他可有血尿、眼底出血、月經(jīng)過(guò)多、蛛網(wǎng)膜下腔出血等。
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