“基因歧視”探觸社會公平 或成普遍現(xiàn)象難回避——中新網(wǎng)

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    “基因歧視”探觸社會公平 或成普遍現(xiàn)象難回避
2010年01月13日 09:31 來源:中國青年報(bào) 發(fā)表評論  【字體:↑大 ↓小

  他們因攜帶“地中海貧血”基因而被佛山市政府部門拒絕錄用

  這種基因的攜帶者在廣東本土人中占近12%

  基因歧視在歐美屢見不鮮,在中國已不容回避

  這種基因在他身上攜帶了22年。如今第一次被發(fā)現(xiàn),就給了他“致命一擊”。

  小謝順利通過公務(wù)員考試,即將進(jìn)入廣東省佛山市南海區(qū)經(jīng)貿(mào)局工作。但羨煞旁人的小伙子被體檢這最后一道關(guān)卡擊倒了。他被查出是“地中海貧血”基因攜帶者,最終因“血液病”而被拒錄。

  同時因“地貧”基因而被拒之門外的還有另外一些年輕人。2009年12月29日,小謝等3名參加當(dāng)年公務(wù)員考試的考生向佛山市禪城區(qū)人民法院遞交訴狀,起訴佛山市人力資源和社會保障局。2010年1月5日,法院正式立案。

  因基因而引發(fā)的訴訟,這在中國尚屬首例。已有專家表示,此案將成為中國基因歧視第一案。

  熟悉相關(guān)領(lǐng)域的專家,對此表現(xiàn)出深切的關(guān)注和擔(dān)憂——歧視患者可能擴(kuò)展為歧視致病基因攜帶者,這將是社會難承之重。

  1 “很無奈,對勝訴我不抱任何信心。”小謝接受中國青年報(bào)記者采訪時表示。在佛山市公務(wù)員考試中,他報(bào)考的南海區(qū)經(jīng)貿(mào)局福利待遇都不錯,而他順利通過了筆試和面試。

  2009年6月底通知體檢,由抽簽決定在3家醫(yī)院的其中一家進(jìn)行。小謝抽中的是佛山市中醫(yī)院。體檢比較簡單,大部分項(xiàng)目當(dāng)天就可以看到結(jié)果,血液則需要兩周時間。小謝在兩周后收到了“進(jìn)一步檢查”的通知,告知他需要進(jìn)行一項(xiàng)基因分析檢測。當(dāng)時小謝心里“咯噔了一下”,但“平時也沒有任何貧血的癥狀,估計(jì)是弄錯了”,所以他自信地去參加了復(fù)檢。

  復(fù)檢的同時,小謝還自掏腰包悄悄跑到中山大學(xué)的達(dá)安基因檢測中心進(jìn)行了檢測,希望證明自己的“清白”。令他吃驚的是,兩個檢測結(jié)果完全一致,證明他是“地中海貧血”基因的攜帶者。他也因此被拒錄。

  2009年9月16日,小謝和有相同經(jīng)歷的小周等人向佛山市人民政府申請行政復(fù)議,并于12月15日收到行政復(fù)議決定書。決定書不支持他們的請求。

  小謝和小周不服,與未經(jīng)行政復(fù)議程序的小唐一起向法院提起訴訟。佛山市禪城區(qū)法院于2010年1月5日正式將小周和小唐的起訴立案,并要求小謝補(bǔ)充起訴材料。

  他們的新年,在“被歧視”的陰霾中度過。在接受記者采訪時,小謝談起自己找工作的順暢過程來眉飛色舞,但一提到體檢,便馬上壓低了聲音。他并不想讓身邊的人知道自己有如此遭遇,特別是他現(xiàn)在的工作單位。

  小謝說,進(jìn)入新單位曾有人詢問過自己為何有兩個月的空當(dāng)沒有工作經(jīng)歷,他以“金融危機(jī)下找不到工作”為由脫身。其實(shí),那是他復(fù)檢后最消沉的一段時間。

  “基因攜帶與生俱來,不應(yīng)該成為找工作的門檻。”小謝這樣表達(dá)自己“樸素”的認(rèn)識。他說,自己身上完全沒有癥狀表現(xiàn),這種基因并沒有給自己的日常學(xué)習(xí)生活造成不便,如果不是此次公務(wù)員入職體檢,他根本不會知道自己是“地貧”基因的攜帶者。

  地中海貧血病研究專家、廣州南方醫(yī)院兒科主任李春富教授介紹說,地中海貧血病在臨床上分為輕型、中間型和重型。中重型癥狀明顯,但輕型和“地貧”基因攜帶者基本沒有體征表現(xiàn),不影響工作和生活。

  李春富表示,這種病在北方罕見,而在南方較多,特別是兩廣地區(qū)。“地貧”基因攜帶者在廣東本土人中占近12%,人群非常龐大。這些人能夠正常工作和生活,因而公務(wù)員錄用體檢判定其不合格欠妥。

  2 小謝一直在向上級單位反映他和同伴的情況。他分別致電佛山市人力資源和社會保障局、廣東省人事廳、國家公務(wù)員局、衛(wèi)生部,還發(fā)郵件給佛山市政府、廣東省政府、省衛(wèi)生廳、省信訪局,各種能想到的嘗試和努力都做了。

  之所以最終選擇起訴佛山市人力資源和社會保障局,小謝是想通過自己的案例,引起更多人的關(guān)注,從而使得現(xiàn)行條例進(jìn)行修改。

  至于自己的前途,小謝坦承,目前的行為已經(jīng)把對方“惹怒”了,要想再進(jìn)入公務(wù)員隊(duì)伍,“幾乎是不可能的”。

  佛山市此次公務(wù)員錄用體檢中,有多名考生因“地貧”基因檢測結(jié)果而被認(rèn)定為體檢不合格,從而失去了被錄用為公務(wù)員的機(jī)會。有考生認(rèn)為,《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》中并未規(guī)定基因檢測的項(xiàng)目,佛山人力資源和社會保障局(原佛山市人事局)違反了《中華人民共和國公務(wù)員法》和《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》的相關(guān)規(guī)定,對體檢進(jìn)行了錯誤的操作并對體檢結(jié)論進(jìn)行了錯誤的判斷。

  佛山人力資源和社會保障局公務(wù)員管理科給小謝的郵件中這樣回復(fù):《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》第三條規(guī)定,血液病,不合格。經(jīng)咨詢衛(wèi)生部門,地中海貧血屬血液病,體檢醫(yī)院根據(jù)國家規(guī)定進(jìn)行公務(wù)員錄用體檢。就此問題,我局及市衛(wèi)生局已分別向省有關(guān)部門進(jìn)行了反映,希望逐級反映我省的實(shí)際情況和廣大考生的訴求。

  近日,該局副局長周建華回應(yīng)媒體時再次強(qiáng)調(diào):“地中海貧血基因是屬于血液病的一種。有血液病即是體檢不合格,體檢不合格就不能錄用為公務(wù)員。”目前,該局正按照相關(guān)的程序和要求準(zhǔn)備應(yīng)訴,已聘請了辯護(hù)律師!拔覀冇幸罁(jù)和證據(jù),在程序和職責(zé)方面也沒有過錯!敝鼙硎。

  “人力資源和社會保障局進(jìn)行體檢的項(xiàng)目和操作不符合國家規(guī)定!庇浾咴谄鹪V書中看到,考生們認(rèn)為該局在體檢項(xiàng)目中增加了平均紅細(xì)胞體積的檢測,該項(xiàng)目并不屬于血常規(guī)的必檢項(xiàng)目,而人力資源和社會保障局對檢測該項(xiàng)目的必要性也未作任何說明,其所依據(jù)的《佛山市執(zhí)行<公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)>中有關(guān)問題的會議紀(jì)要》,既無法律效力,事先也未在招考中公布。人力資源和社會保障局正是在考生血常規(guī)5項(xiàng)必檢項(xiàng)目都合格的情況下,以其非必檢項(xiàng)目平均紅細(xì)胞體積的檢查數(shù)值偏小為由,要求其進(jìn)行了地中海貧血基因檢測。該操作不僅違反相關(guān)規(guī)定,而且侵犯了考生的身體隱私。

  考生們覺得,他們的身體條件符合國家公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)的要求,依照國家公務(wù)員體檢表檢查的各項(xiàng)數(shù)值均在正常范圍內(nèi),未有《體檢標(biāo)準(zhǔn)》和《體檢手冊》中所描述的任何貧血癥狀。

  考生呼吁佛山市人力資源和社會保障局嚴(yán)格執(zhí)行《體檢標(biāo)準(zhǔn)》,不要對血液病范疇作出過寬定義,給予他們公平競爭的機(jī)會。他們認(rèn)為,攜帶何種基因是他們本身無法避免也無法改變的,任何人都可能存在某種基因缺陷,如果僅僅因?yàn)榛虻年P(guān)系而使一個健康的無任何臨床癥狀的人被認(rèn)定為體檢不合格,這不僅是對這一類考生極大的不公,也會對任何一個普通公民的權(quán)利構(gòu)成威脅。

  3 “支持小謝,因?yàn)樗倪@種斗爭維護(hù)的不光是自己,從社會意義上講是維護(hù)這類人以后不受歧視。”我國生命倫理學(xué)泰斗邱仁宗教授認(rèn)為,“地貧”基因攜帶者在臨床上并沒有表現(xiàn),也無任何癥狀,以攜帶基因?yàn)橛蓜儕Z其就業(yè)權(quán)利,這已構(gòu)成歧視。

  中山大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院教授楊中藝表示,把“地貧”基因作為公務(wù)員的門檻,顯然是沒有道理的,也肯定是不合適的!暗刎殹辈粋魅,雖然作為遺傳病會傳給后代,但對工作學(xué)習(xí)沒有任何影響。目前的國家規(guī)定中,關(guān)于“血液病”的規(guī)定太籠統(tǒng),導(dǎo)致實(shí)施起來有很大的問題。

  邱仁宗表示,遺傳病很普遍,但不能對攜帶致病基因者歧視,由于某類人的某些特征,不能享有平等的權(quán)利,這是很重大的議題,“我會向衛(wèi)生部反映這樣的情況”。

  “目前社會上連艾滋病、乙肝都不能歧視,基因更是這樣了!鼻袢首谡f,列入公務(wù)員錄用標(biāo)準(zhǔn)的病癥,必須慎重對待。

  但論及小謝等人的案子能否勝訴,邱仁宗感覺“難度很大”。雖然各種致病基因攜帶者的數(shù)量實(shí)際上相當(dāng)多,但公眾普遍對遺傳病并不了解,其涉及的倫理問題和法律問題又相當(dāng)復(fù)雜。

  “無論這場官司有沒有打贏,都有很重要的意義!鼻袢首谧詈笳f。

  我國憲法第33條中規(guī)定:“中華人民共和國公民在法律面前一律平等!边@是公民權(quán)利中平等權(quán)的憲法基礎(chǔ)。目前,種族歧視、性別歧視等問題已有相關(guān)立法出臺。有學(xué)者認(rèn)為,基因歧視是基于遺傳特征不同的一種差別對待,其同樣侵犯了我國憲法規(guī)定的公民平等權(quán)。

  “作為政府,更應(yīng)該在公平對待方面作出表率!甭蓭熆狄环甯嬖V記者,公務(wù)員法規(guī)定的是擇優(yōu)錄取,并不影響工作學(xué)習(xí)的致病基因攜帶者不應(yīng)該成為被拒的對象。國家機(jī)關(guān)錄取人才存在就業(yè)歧視,會在社會上造成非常不好的影響,其他企業(yè)更可能效仿。

  康一峰表示,法院沒有立法權(quán),所以不能解決制度上的問題。這種案例應(yīng)該引起社會的關(guān)注,據(jù)此推動修正條例,體現(xiàn)更全面公平的就業(yè)原則。盡管如此,對這一訴訟如何判決,仍具有重大的判例意義!拔覀兤诖粋好判例!彼f。

  4 長期從事反歧視研究的四川大學(xué)法學(xué)院教授周偉認(rèn)為,人事局的行為涉嫌歧視,違反了相關(guān)法律規(guī)定。他說,世界各國對于身體隱私權(quán)都有明確規(guī)定,對于基因檢測更是有嚴(yán)格的限制,美國就于2008年通過了一項(xiàng)專門的反基因歧視法案。

  按照基因科學(xué)的觀點(diǎn),攜帶“缺陷基因”或“不利基因”,并不意味著人們一定會患上某種疾病。楊中藝強(qiáng)調(diào),基因攜帶者不能等同于病人。在他看來,各級政府目前的決策過程中,非科學(xué)的因素太多,科學(xué)的考量太少。

  有觀點(diǎn)認(rèn)為,這類門檻是政府為選擇人才設(shè)置的,因?yàn)榻陙韺W(xué)生報(bào)考公務(wù)員可以用“瘋狂”來形容,公務(wù)員考試如過獨(dú)木橋,“賣方市場”在政府,為了選擇更多的人才就要設(shè)置門檻。對此,楊中藝表示,設(shè)置門檻是很慎重的事情,根據(jù)《行政許可法》,隨意設(shè)置門檻本身就是違法的,會讓政府承擔(dān)很大的壓力,從而造成很大的風(fēng)險。

  反歧視公益機(jī)構(gòu)北京益仁平中心負(fù)責(zé)人陸軍認(rèn)為,國家人事部于2005年、2007年相繼頒布了《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)》和《公務(wù)員錄用體檢操作手冊》,規(guī)范了體檢項(xiàng)目!俺鲋醒胝(guī)定的體檢項(xiàng)目進(jìn)行體檢,顯然是一種中央政府所禁止的歧視行為!彼f。

  與檢測有關(guān)的另一層風(fēng)險也不容忽視。記者在采訪中了解到,在小謝自費(fèi)做基因檢測的廣州,目前可以做此類檢測的機(jī)構(gòu)很少。在這樣的基因檢測中心,個人或組織提出檢測的需求,就像做普通的體檢一樣,開單驗(yàn)血,手續(xù)非常簡單,費(fèi)用在500元左右。值得引起注意的是,整個過程中并無口頭或書面的對前來檢測者的保密承諾。

  科學(xué)界和法律界專家均指出,基因信息往往是個體不愿意為他人知曉的個人隱私的重要內(nèi)容,因此檢測機(jī)構(gòu)在一般情況下有義務(wù)對個人的檢測結(jié)果保密。

  目前在歐美發(fā)達(dá)國家,基因檢測已經(jīng)比較普遍,這種檢測為遺傳性疾病的診斷提供了強(qiáng)有力的技術(shù)支持,并能有效預(yù)測疾病風(fēng)險。但是,伴隨著基因技術(shù)的成熟,基因歧視在發(fā)達(dá)國家已屢見不鮮,如保險公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開除有基因缺陷的員工等。

  此次針對小謝案例的采訪中,多位專家對記者表示,隨著我國基因檢測的普及和相關(guān)科技水平的提高,基因歧視有可能成為一種較普遍的社會現(xiàn)象。這一話題,目前已不容回避。 (林潔)

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