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20歲女子患罕見血液病 防月經(jīng)出血天天吃避孕藥

2008年05月29日 09:11 來源:現(xiàn)代快報 發(fā)表評論

  20歲,夢幻一般的年華,可王曉蘭卻沒有了追夢的權(quán)利。從5歲起,一種罕見的血液病——血小板無力癥就纏上了她。這種病目前無法根治,只能靠不停地止血和輸血來維系生命。

  最近,王曉蘭的病情越發(fā)嚴重,“我唯一能做的就是把自己捐給醫(yī)學(xué)界做科學(xué)研究,離世后捐出所有能用的器官!边@是女孩最大的愿望。

  不好 有大出血了

  王曉蘭是江蘇經(jīng)貿(mào)職業(yè)技術(shù)學(xué)院的一名普通學(xué)生。5月12日深夜,她從夢中驚醒,一摸身下,濕乎乎的一大片!霸懔,又大出血了!蓖鯐蕴m心頭一驚,趕緊向舍友求救。不一會兒,她被送到醫(yī)院急救。

  同學(xué)們從醫(yī)生那里得知,王曉蘭居然身患惡性血液病十幾年。學(xué)校此時也才得知她的病情。茆永福老師說,上課時發(fā)現(xiàn)王曉蘭嘴唇蒼白,臉上沒有血色,有時牙齦還微微出血。問她,她只說是貧血。對周圍的人,王曉蘭一直這樣掩飾病情。她說,不愿意大家過多地關(guān)心她,只希望像正常人一樣好好學(xué)習(xí),將來找份工作,為爸媽分擔(dān)辛勞。

  險惡血液病纏上她

  王曉蘭是個陽光、活潑的姑娘,和記者交談時,笑容一直掛在臉上。五六歲時,她突然鼻子出血,鮮血噴涌而出,怎么也止不住。家人嚇壞了,趕緊將她送到醫(yī)院。便血、吐血,全身紫癜,更為嚴重的癥狀接踵而至。醫(yī)院診斷,她的血小板明顯減少,但病因不明。8歲那年,王曉蘭第一次聽說“血小板無力癥”這種可怕的血液病。

  防出血 天天吃避孕藥

  對于曉蘭來說,每個月的例假都是一場折磨!懊看味紩罅砍鲅,止不住,要持續(xù)十幾天,吃大量的止血藥才管用。從高二開始,止血藥也沒什么效果了,每個月都要請一個禮拜的假,回家躺著,什么事情都干不了。”曉蘭說。

  曉蘭的成績非常好,三好生的獎狀一張都沒落下。高二之后,由于病情越來越重,功課落下太多,她的成績漸漸下滑。她覺得病情會影響考大學(xué),非常焦急。醫(yī)生告訴她,有個方法可以緩解出血,就是每天吃避孕藥,讓例假不來。

  “吃就吃吧,起碼可以撐過這一年,讓我安心學(xué)習(xí)考上大學(xué)!睆哪菚r起,曉蘭每天吃一片米非司酮片(避孕藥),一吃就是兩年。曉蘭說,每次吃藥之后,都惡心得想吐,飯也吃不下。

  如今兩年過去了,吃避孕藥的辦法也失靈了,從去年10月份開始,曉蘭突然又出現(xiàn)大出血的現(xiàn)象。

  兩個妹妹患病相繼離世

  最近幾天,媽媽吳蘇珍一直在曉蘭身邊照顧她。記者了解到,這個家庭所受的磨難還遠不止這些。

  吳蘇珍告訴記者,她一共有四個子女,王曉蘭還有兩個妹妹和一個弟弟。她怎么也沒想到,三個女兒居然患上了同樣的病。十多年前,短短幾天時間內(nèi),兩個女兒相繼離世。這個打擊讓她昏死過去好幾次。

  必須延續(xù)大女兒的生命!她和丈夫為此拼命掙錢,種了30畝地!熬瓦@樣,每年也只能掙兩萬多塊,都給女兒看病了!眳翘K珍說,有了錢女兒才能撐下去。一年要給她輸四次血,時不時還得輸些血小板,一次治療就得三四千元。

  “看病就像無底洞,現(xiàn)在還欠好幾萬。”吳蘇珍深深地嘆了一口氣。

  想把器官捐出來

  連輸兩袋血小板,血還是沒止住。王曉蘭意識到,這次病更重了。不過,她還得假裝輕松地幫媽媽擦眼淚:“媽媽,別哭了,萬一活不了,我還想做一點貢獻。”

  王曉蘭欲言又止,最后還是說出了自己的想法:“把自己捐給醫(yī)學(xué)界作為科學(xué)研究,說不定能幫助專家們找到治療良方。萬一離開人世,我還想捐出所有能用的器官給在這次地震器官受損的災(zāi)民,盡自己最后一點力量!

  王曉蘭不知道,這番話也說進了媽媽的心里!拔乙灿羞@想法,只是一直沒敢和你說!眿寢屨f,幾年前,她看電視節(jié)目,一位絕癥女孩將眼角膜捐了出去。聯(lián)想到自己的女兒,她哭著看完電視,當(dāng)時她就有了這樣的念頭。

  “能把器官捐出去,也算沒有白來人世一遭,蠻好的!睍蕴m笑著說。那笑容讓人揪心。

  “20年沒見過這種病”

  江蘇省中醫(yī)院血液科副主任季建敏告訴記者,血小板無力癥非常罕見,他工作20年,還從來沒碰到過這樣病人。

  季建敏說,血小板無力癥是一種遺傳性血小板功能缺陷性出血性疾病,也就不難解釋為什么曉蘭三姐妹同時患上這種病了;颊叨喟肭闆r下是血小板參與止血的功能有缺陷。和絕大部分遺傳血液病一樣,這種病沒有特效療法,只能定期輸血和輸血小板,但是治標不治本。

  “從曉蘭的情況來看,她只是部分血小板功能不正常,止血的功能沒有完全喪失,如果治療的話,可以采取刺激正常的血小板的方法,促進止血功能的提高!奔窘粽f。

  季建敏告訴記者,曉蘭如果沒有大的出血情況,暫時還沒有生命危險,但必須經(jīng)常輸血,生活方面一定要小心,不能有任何閃失。(快報記者 謝靜嫻 安瑩)

編輯:王賽特】
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