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四歲女孩患罕見病癥 要靠吃"偉哥"維持生命(圖)

2008年09月08日 11:13 來源:中國經(jīng)濟(jì)網(wǎng) 發(fā)表評論



懂事的小雅吃藥的時候很聽話,一口就把藥吞下了



無論能走多久,“偉哥”和氧氣瓶,都將在小雅接下來的人生中揮之不去

  9月1日新學(xué)期開學(xué)時,4歲的小雅眼巴巴地看著隔壁的伙伴到幼兒園去了,很少哭鬧的她對媽媽發(fā)了脾氣。她不明白自己為什么不能像其他小朋友一樣去上學(xué),她會唱歌畫畫,能看國旗說出芬蘭、特立尼達(dá)和多巴哥、索馬里。

  誰又能想到,這個看起來活蹦亂跳的福州女孩,卻不幸患上了一種罕見的不治之癥——特發(fā)性肺動脈高壓,要靠吃“偉哥”來延續(xù)隨時可能失去的生命。

  4歲生日時被判“死刑”

  小雅的父親劉章峰是一名老師,來自莆田仙游,小雅是他和妻子周巧利唯一的女兒。一家人此前日子過得其樂融融。

  但今年4月21日后,他們的生活徹底變了。

  那天,周巧利和往常一樣抱著小雅到小區(qū)門口等校車!败噥頃r,我把小雅放下,沒想到她直接倒在地上昏了過去!敝芮衫f。

  4月25日和26日早上,小雅又暈了兩次,送到福州兒童醫(yī)院后,醫(yī)生診斷為“肺動脈高壓”。醫(yī)生說,這是一個罕見的惡性疾病。

  5月1日,夫妻倆上網(wǎng)一查,得知患這種病的成人從確診到死亡只有不到3年的時間,兒童的成活時間更少。

  劉章峰不敢相信可愛的女兒竟然如此不幸,他連夜拜訪了省內(nèi)大醫(yī)院最好的心臟科專家,但還是得到了確定的回答——“特發(fā)性肺動脈高壓”。

  這幾個字仿佛一記記重錘敲在他的心上。他把這個消息告訴了妻子,夫妻倆在手機(jī)兩端同時淚流滿面。

  第二天就是小雅4歲生日。那一天,好久沒見的爺爺、奶奶、姑姑、舅舅、舅媽都來給小雅慶祝生日。生日宴會上,大人們都很沉默,眼圈紅紅的,只有小雅天真的臉上一直掛著開心的笑容。

  小小的她還不知道,自己的生命隨時可能逝去。

  每天吃“偉哥”治病

  為了陪伴女兒走過最后的時光,劉章峰向?qū)W校申請了休假,“24小時陪著她,怕她隨時會走!

  自從病情確診后,小雅一直靠吃西地那非控制病情。西地那非即萬艾可,就是大家熟知的“偉哥”。

  “因為這病就是由于肺部血管的收縮或阻塞引發(fā),最終會損傷患者心肌直至患者心力衰竭。吃‘偉哥’就是利用激素來擴(kuò)張血管,降低肺部血壓!

  5!皞ジ纭495元,一粒分成10份,小雅每次吃一份,一天吃四次?粗依锆B著的20個萬艾可空盒子,劉章峰長長嘆了口氣。至于“偉哥”對孩子將來的副作用?他說:“不敢想將來,只想著女兒要先活著!

  后來,在醫(yī)生了建議下,劉章峰又花27720元給女兒買了新藥——一盒波生坦片,56片,兒童一天半片。光吃波生坦,小雅一天就得吃掉250元。

  而波生坦雖然能有效地控制住病情,卻對五臟六腑會造成巨大的損害,現(xiàn)在小雅每月都要做肝功能檢查。

  母親擺攤掙醫(yī)療費

  面對這高昂的藥費,劉章峰和妻子不禁感到發(fā)愁?克墓べY和妻子擺攤賣衣服的零星收入,他們不敢去想自己還能支持多久?

  “昨天沒賣出一件衣服!敝芮衫麚u著頭說,丈夫在外地教書,只能周末回家。為了更好地照顧小雅,她白天就留家里,晚上到自家樓下擺攤。

  “一天的攤位15元,一件衣服最多賺3元!敝芮衫f,她每天起碼要賣5件衣服才能把本賺回。一個月她和丈夫合起來的收入還不到2000元。

  下午5點半,周巧利拖著簡易的行李袋,扛上幾根搭攤的支架準(zhǔn)備出門。懂事的小雅跑到家門口,把媽媽的鞋子擺好。

  在門口,小雅順手撿了一張紙,放進(jìn)她家的客廳里擺著的一個大紙箱內(nèi)。她說,那是用來放外婆撿的紙和空瓶的,“那些可以賣錢……”

  為了小雅,全家人都在行動。劉章峰說:“雖然不知道小雅的病能不能治好,但只要有一絲希望,再苦再累我們也決不放棄!”

  延伸閱讀

  什么是特發(fā)性肺動脈高壓

  特發(fā)性肺動脈高壓(idiopathic pulmonary arterial hypertension,IPAH)在2003年以前被稱為原發(fā)性肺動脈高壓(PPH)。它是指經(jīng)詳細(xì)體格檢查及完善實驗室檢查均未發(fā)現(xiàn)引起肺動脈高壓的其他系統(tǒng)疾病及相關(guān)線索,并且經(jīng)右心導(dǎo)管檢查發(fā)現(xiàn)肺毛細(xì)血管嵌壓<20mmHg。

  PPH是一極度惡性疾病,其自然病程較短,患者往往病情發(fā)展快,如無正確治療,很快會死于難以糾正的右心衰竭,平均生存時間為2~3年,且國內(nèi)外均呈逐年增多的趨勢。

  肺動脈高壓病患者普遍的感受是,氣喘、胸痛、水腫、走路困難,走上坡路或上樓,一步都難以挪動。病情較為嚴(yán)重的,上述病狀加重,出現(xiàn)心包積液,導(dǎo)致右心衰竭,只能臥床不起;忌线@種病基本喪失勞動能力,有的生活不能自理,在美國視為殘疾人。

  該病患者中女性多于男性,比例為3~4:1,但在兒童患者中,男女比例沒有差異。在服用食欲抑制劑人群中,PPH的發(fā)病率比普通人群要高25~50倍。

  目前,肺動脈高壓病屬不可治愈的重度慢性疾病,況且我國沒有治療肺動脈高壓的特效藥。醫(yī)囑用美國進(jìn)口的波生坦、西地那非、伐地那非,藥價高昂。(來源:東南快報 陸乙鑫 林佳 林瑋佳)

編輯:吳歆】
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