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艾滋病患者坦言:死不可怕,歧視才可怕

2008年11月28日 12:35 來(lái)源:大眾網(wǎng)-生活日?qǐng)?bào) 發(fā)表評(píng)論

  或許,再也沒(méi)有一種病人,會(huì)像他們那么煎熬,僅僅因?yàn)樗麄兏腥镜氖前滩 ?/p>

  2008年11月22日,在濟(jì)南市疾控中心艾滋病防治所會(huì)議室里,聽(tīng)?zhēng)孜话滩』颊哒勂鹚麄冊(cè)?jīng)的生活、內(nèi)心的掙扎以及即將到來(lái)的“12•1”世界艾滋病日里的心愿,每個(gè)人一再提到的無(wú)不是“怕”這“怕”那——“死的話我不怕,我就怕周圍的人知道了,日子過(guò)不下去!

  相對(duì)于死,被歧視才是他們內(nèi)心最大的顧忌。

  病人A:“連醫(yī)生護(hù)士都歧視我,社會(huì)注定不會(huì)接納我”

  “說(shuō)實(shí)話,我這一段時(shí)間比較苦悶,一直希望能夠有個(gè)傾訴的窗口!毙是個(gè)陽(yáng)光的小伙子,一開(kāi)口就不好意思地笑。“ 小阮熱線”的創(chuàng)辦人、濟(jì)南市疾控中心副主任阮師漫明白他的痛苦,“ 他最近耐藥了,正在找新的藥物,還好已經(jīng)找到了,只要稍微等幾天新藥就能拿到。”

  小A接受藥物治療已有三年多的時(shí)間。“從2005年開(kāi)始,一直不間斷地吃藥,治療效果也非常好!弊屝感到自豪的是,雖然愛(ài)人當(dāng)初已經(jīng)知道自己得了艾滋病,卻依然與自己結(jié)了婚,并冒險(xiǎn)與自己生了一個(gè)美麗可愛(ài)的女兒。剛剛一歲多的女兒,健康、美麗,讓小A的生活看上去有滋有味。

  家庭生活的幸福圓滿,卻不能撫平他內(nèi)心的痛苦。

  “最讓我難受的是去醫(yī)院!毙坦言。有一次,去醫(yī)院查體需要抽血。考慮到醫(yī)護(hù)人員可能遇到的危險(xiǎn),小A悄悄告訴對(duì)方,自己是艾滋病人。接下來(lái)的情形卻出乎小A的意料,不管是醫(yī)生還是護(hù)士,當(dāng)即給了他大大的一副冷臉。“你快走,別在我們這里做檢查!

  “看著醫(yī)生、護(hù)士歧視的目光,我知道,這個(gè)社會(huì)注定不會(huì)接納我了,因?yàn)槲业玫氖前滩,而不是肝病、心臟病……”

  病人B:“最理想的狀態(tài)是看上去和大家一樣 ”

  他說(shuō),自己前幾天還剛剛?cè)熍_(tái)高! 現(xiàn)身說(shuō)法” ,為在校大學(xué)生們講解艾滋病的預(yù)防知識(shí)。但他不希望別人知道自己的真實(shí)名字,他為自己起了一個(gè)美麗的名字叫“雨軒”。

  雨軒是一名感染者,也是一名“最草根階層的志愿者”。談話期間,他給我們一一派發(fā)名片,稱自己是“同伴教育的講師”。

  “同伴教育”是目前在艾滋病高危人群中開(kāi)展防治艾滋病知識(shí)宣傳的一種模式,意為“讓同伴告訴同伴”。

  “前一段時(shí)間,我剛到青島、煙臺(tái)等地方的大學(xué)做了演講……平常給大學(xué)生講空洞的艾滋病知識(shí),肯定都不愿意聽(tīng),但像我這樣現(xiàn)身說(shuō)法,效果一直很好。”雨軒說(shuō),只要是在濟(jì)南以外的地方,他敢于在公眾場(chǎng)所公布自己的艾滋病毒感染者身份,包括接受電視媒體的采訪。

  但在濟(jì)南,他不敢。因?yàn)椋钤谶@里。

  “平時(shí)我是最普通的,到了人堆里,我就跟大家一樣,哪有病人的樣子?這是很理想的狀態(tài)!睘榱吮3诌@一種狀態(tài),他必須有所隱瞞。同時(shí),他也希望自己并不一無(wú)是處,該盡可能地幫幫大家才好。

  雨軒最大的擔(dān)心在于:“如果父母有一天知道了,該怎么辦?”

  病人C:“死的話我不怕,就怕影響了周圍環(huán)境”

  現(xiàn)場(chǎng),他是唯一一位老者。臉色發(fā)黑,烏鐵一般暗淡無(wú)光。年過(guò)七旬的他,已是三代之家的長(zhǎng)輩。這注定了他的不同。作為一位長(zhǎng)者,他最為擔(dān)心自己的病情一旦暴露,會(huì)讓已經(jīng)成家的晚輩日子不好過(guò),甚至被周圍的人們孤立。

  隱瞞自己的病情是一件十分痛苦的事。濟(jì)南市疾控中心艾滋病防治研究所所長(zhǎng)王美花,至今仍然清晰記得去醫(yī)院調(diào)查C的情形。當(dāng)時(shí)C在省城一醫(yī)院住院,意外被查出可能是艾滋病人。院方當(dāng)即通知了艾防所。

  “去了之后,我們?cè)O(shè)法把家屬全都支開(kāi)了,然后才進(jìn)入病房,與老人一對(duì)一進(jìn)行了調(diào)查!焙髞(lái),老人的一位親人成了唯一的知情人。因?yàn)楦鶕?jù)艾滋病防治管理?xiàng)l例的規(guī)定,艾滋病人若要接受藥物治療,必須有家屬同意。

  一晃三年過(guò)去了,至今,對(duì)于老人的病情,親朋好友之中依然只有一人知情。

  越是這樣,老人內(nèi)心的痛苦愈發(fā)沉重!坝袝r(shí),小孫女向我撲過(guò)來(lái),找爺爺抱…… 我連摸她也不敢摸,雖然知道這樣不會(huì)傳染,可心里還是難受得要命,生怕有一點(diǎn)意外!”

  老人的語(yǔ)氣里有著無(wú)限的悔恨,淚珠在眼眶中閃轉(zhuǎn)。發(fā)病三年了,他甚至至今也沒(méi)有弄明白:自己究竟是怎樣感染了此。砍瞬∏楸旧,其他的都是猜測(cè)。

  久而久之,老人已不惦記這個(gè),只惦記著如何讓孩子們不知道此事,直到自己把秘密帶進(jìn)棺材!八赖脑捨也慌拢揖团轮車硕贾懒耍绊懼車P(guān)系、日子過(guò)不下去。”

  病人D:“珍惜生命,別傷害人”

  我們必須承認(rèn),幾乎每一個(gè)艾滋病人背后,都有一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的支持者。比如小A的妻子,勇敢地與他結(jié)婚生子;比如小B,一個(gè)個(gè)同病相憐的“同伴”,彼此溫暖;比如病人C的那一位親人,三年來(lái)作為唯一的知情者,守口如瓶……

  病人D也一樣。今年9月份,一次就診過(guò)程,他被意外發(fā)現(xiàn)感染了艾滋病!拔蚁眿D先知道了,但也沒(méi)說(shuō)什么,就是鼓勵(lì)我好好吃藥、耐心治療,珍惜生命,別傷害人!

  隨后,年邁的父母也平靜地接受了這一現(xiàn)實(shí)——至少在表面上,很平靜。這讓病人D感到很不安,他想,親人總該大哭一場(chǎng)、狠命鬧一場(chǎng)才好。

  “覺(jué)得對(duì)不住他們!睘槿俗、為人夫、為人父的病人D,年過(guò)而立,從未想過(guò)竟會(huì)遭此一棒。幸運(yùn)的是,親人撫慰下的生活,并沒(méi)有從此失去寧?kù)o。兩個(gè)月來(lái),他每天像一日三餐一樣,按時(shí)吃藥;每月像例行功課一樣,悄悄地去防疫站領(lǐng)藥……生活繼續(xù),工作依舊,病人D也終于平靜了心,接受了這突如其來(lái)的一切。

  “珍惜生命,別傷害人!辈∪薉說(shuō),這是愛(ài)人總跟他講的。

  “其實(shí),就我們掌握的病人情況來(lái)看,每一個(gè)病人都很悲觀、痛苦。但他們實(shí)際上也有非常積極的一面,希望能有好的治療、渴望被社會(huì)認(rèn)可接納、善良地給予別人幫助!睗(jì)南市疾控中心艾防所負(fù)責(zé)艾滋病人管理的楊慧醫(yī)生說(shuō)。

  談話結(jié)束的時(shí)候,有病人要跟艾防所的醫(yī)生合影留念。作為日常生活中接觸最多的陌生人,艾防所的醫(yī)生幾乎是每一個(gè)病人為數(shù)不多的“知心朋友”。醫(yī)生細(xì)心地提醒,“換一件衣服,你轉(zhuǎn)過(guò)身來(lái)留個(gè)背影吧……”

  那樣,縱是熟人也很難認(rèn)出他是誰(shuí)。(石念軍)

編輯:朱博】
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