中新網(wǎng)北京4月3日電(記者 張尼)孤獨(dú)癥也稱自閉癥，是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的嚴(yán)重的身心發(fā)育障礙性疾病。這類疾病沒有特效藥，只能以康復(fù)干預(yù)為主，藥物治療為輔。日前在北京發(fā)布的一則調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口，對(duì)專業(yè)康復(fù)師的需求極大。

　　2日，由中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)、中國(guó)宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)聯(lián)合主辦，北大醫(yī)療腦健康承辦，中國(guó)康復(fù)科學(xué)所等共同協(xié)辦的“數(shù)字點(diǎn)亮星圖，有愛不孤獨(dú)”——暨2022世界孤獨(dú)癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會(huì)在北京舉行。會(huì)上發(fā)布了《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》。

　　2019年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，中國(guó)自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%，當(dāng)年已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬人。

　　“孤獨(dú)癥兒童需要在早期接受每周至少40小時(shí)以上的干預(yù)，包括機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2-3年，才能有比較好的康復(fù)效果，時(shí)間周期長(zhǎng)、投入多給很多發(fā)展障礙兒童家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香介紹。

　　《藍(lán)皮書》顯示，一方面有超過一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時(shí)，60.3%的母親會(huì)辭掉工作全職照顧孩子。另一方面，家庭為孩子的康復(fù)支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬元，在嚴(yán)控康復(fù)費(fèi)用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復(fù)費(fèi)用。

　　除此之外，數(shù)據(jù)顯示，2020年，中國(guó)殘聯(lián)在冊(cè)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師有2.3萬人，0-18歲孤獨(dú)癥兒童保守估計(jì)300萬人，即康復(fù)師與兒童的比例是1:130。

　　《藍(lán)皮書》顯示，中國(guó)從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師有10萬人，其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國(guó)際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員，目前國(guó)內(nèi)僅有1000人左右，平均一個(gè)專業(yè)教師需要服務(wù)2500個(gè)孩子。這樣失衡的的師生比例，給從業(yè)人員帶來很大的工作負(fù)擔(dān)和壓力。另外，目前兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口，對(duì)專業(yè)康復(fù)師的需求極大。

　　如何破解康復(fù)費(fèi)用高昂、專業(yè)資源短缺等一系列問題？在本次峰會(huì)上，數(shù)字療法成為了重點(diǎn)關(guān)注和討論的話題。

　　《藍(lán)皮書》稱，疫情之下，數(shù)字療法、遠(yuǎn)程干預(yù)等技術(shù)手段極為快速地被應(yīng)用于兒童發(fā)展障礙的康復(fù)教育領(lǐng)域。目前在國(guó)內(nèi)，頭部的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)已在數(shù)字療法上作出積極的探索。

　　北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長(zhǎng)王磊表示：“我們希望能將家庭和專業(yè)資源連接起來，用科技把人與人的服務(wù)打通，讓機(jī)構(gòu)專業(yè)的干預(yù)也能被‘搬到’家庭里?！?/p>

　　“不是每個(gè)家庭條件都可以支撐起高昂的康復(fù)費(fèi)用，數(shù)字化醫(yī)療產(chǎn)品將成為人人用得起的靠譜選擇，真的做到專業(yè)康復(fù)人人可及。”北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授王曉莉說。

　　會(huì)上，北京九三王選關(guān)懷基金會(huì)、中國(guó)光華科技基金會(huì)、北大醫(yī)療腦健康共同發(fā)起了“藍(lán)書包”孤獨(dú)癥公益計(jì)劃，將為全國(guó)100個(gè)城市的兒?？啤和窨漆t(yī)生和護(hù)士提供免費(fèi)培訓(xùn)，提升醫(yī)生診斷能力和從業(yè)者康復(fù)技術(shù)水平。(完)