20年來(lái),這名女學(xué)者一直在努力說(shuō)服人們更平等地對(duì)待艾滋病患者。為此,她舉辦講座,四處調(diào)研,和形形色色的人打交道。但這一切收效并不大,她深深體會(huì)到人們對(duì)艾滋病患者的不了解和敵意,也在推進(jìn)立法的過(guò)程中遭到挫折。但她仍然在堅(jiān)持——
夏國(guó)美花了整整20年時(shí)間,來(lái)勸說(shuō)人們更平等地對(duì)待艾滋病患者。但她至今講不出幾個(gè)讓人感到鼓舞的故事。
在上海社會(huì)科學(xué)院那間不足20平方米的辦公室里,她能記起的故事都辛酸或悲哀。她提起一個(gè)云南年輕人的經(jīng)歷。在單位體檢中,他被發(fā)現(xiàn)感染了艾滋病病毒。他打算辭職,沒(méi)想到,領(lǐng)導(dǎo)們?cè)缫言跁?huì)議室坐成一排,宣布“你得了艾滋病”。
這個(gè)“當(dāng)場(chǎng)就被扒光衣服”的年輕人,羞憤之下,設(shè)計(jì)了幾個(gè)自殺方案,即便如此,他還擔(dān)心死后會(huì)連累家人。
這是夏國(guó)美遇見(jiàn)的艾滋病患者經(jīng)歷中,很尋常的一例。她第一次接觸到艾滋病感染者,是在上海疾病控制中心。當(dāng)時(shí),一名男子被確診感染艾滋病病毒,此后幾年中,他的妻子很少踏出家門,幾乎斷絕了所有社會(huì)交往;他們的孩子被迫退學(xué),因?yàn)樵趯W(xué)校,大家都知道“他爸爸得了艾滋病”;甚至,醫(yī)生也拒絕給這對(duì)夫妻看病。
這名54歲的女學(xué)者用“殘酷如地獄”來(lái)形容中國(guó)艾滋病患者的處境。為了了解這種處境,她每年要花上一多半時(shí)間,跑到云南、四川、貴州、新疆等地方進(jìn)行調(diào)研。她的調(diào)研對(duì)象包括性工作者、吸毒者,其中許多是艾滋病感染者,是她嘴里“像老鼠一樣的人”。
這讓她在周圍許多人眼里“有點(diǎn)奇怪”。在上海市社會(huì)科學(xué)院的院子里,來(lái)訪者只要報(bào)出她的名字,那個(gè)清潔工就會(huì)努努嘴兒,尖著嗓門笑:“喏,儂要找那個(gè)發(fā)安全套的教授啊。”
一個(gè)陽(yáng)光燦爛的下午,這個(gè)短頭發(fā)的上海女人爬上辦公室里的大凳子,從書柜頂上挪下一個(gè)大箱子,打開,里面裝滿了某個(gè)品牌的安全套。第二天,她就要出發(fā)去云南調(diào)研。像以前每一回一樣,她這次還是要帶上這一大箱安全套,發(fā)放給調(diào)研對(duì)象。
但夏國(guó)美深知,這些人需要的,遠(yuǎn)不止一箱安全套。
幾乎所有朋友都接到過(guò)夏國(guó)美的電話,請(qǐng)他們支持“為艾滋病人做一點(diǎn)事情”。這些事情包括開辦專家講座、免費(fèi)培訓(xùn)、募集藥品。
她為中國(guó)艾滋病知識(shí)的普及程度太低而苦惱。當(dāng)她帶著學(xué)生,搬著大箱子,跑進(jìn)發(fā)廊、美容院和足浴城分發(fā)安全套時(shí),那些染了黃頭發(fā)、穿了漁網(wǎng)襪的姑娘總是笑著問(wèn)她:“夏老師,艾滋病不是外國(guó)人的病嗎?”
更讓她不安的是其他人對(duì)艾滋病的態(tài)度。有一次,她被一家公司的領(lǐng)導(dǎo)趕了出來(lái)。當(dāng)時(shí),她來(lái)到那家完全陌生的公司,想在這里舉辦一場(chǎng)關(guān)于艾滋病的講座。對(duì)方青筋暴突,忙著擺手:“我們這里沒(méi)有艾滋病的,不要不要。”
還有一次,一名疾病控制中心的官員找到她,請(qǐng)她幫忙解決一件“麻煩事”。一個(gè)發(fā)廊女感染了艾滋病毒,可是沒(méi)有人能說(shuō)服她離開。
夏國(guó)美記得,該官員鎖緊眉頭說(shuō):“我打算去告訴老板,讓老板逼她走!
“不可以!絕對(duì)不可以!”夏國(guó)美激動(dòng)地回答。她提出,我國(guó)《艾滋病防治條例》規(guī)定,艾滋病患者擁有唯一的知情權(quán),以及告知他人的權(quán)利。
但她清楚,這在中國(guó)并不現(xiàn)實(shí)。上海市有關(guān)部門對(duì)艾滋病立法曾有一個(gè)想法,“若艾滋病患者30天內(nèi)未主動(dòng)告知其配偶,有關(guān)部門有權(quán)代替本人告知配偶”。在討論會(huì)現(xiàn)場(chǎng),夏國(guó)美舉手反對(duì)。
“比如你吃了壞東西,拉肚子。別人可以指責(zé)你,但沒(méi)有權(quán)利歧視你,讓你無(wú)路可走,”夏國(guó)美說(shuō),“和腸胃炎一樣,艾滋病也是一種病,如此而已!
最后,有關(guān)部門取消了這個(gè)設(shè)想。不過(guò)夏國(guó)美覺(jué)得,這些侵犯艾滋病人隱私權(quán)的觀念,就像一枚枚定時(shí)炸彈,可能引起不堪設(shè)想的后果。
“艾滋病病人的心理都是很脆弱的,這個(gè)社會(huì)給他們的壓力太大了。”夏國(guó)美認(rèn)識(shí)的一名艾滋病感染者,在上班的時(shí)候,定了鬧鐘,按時(shí)吃藥。一個(gè)同事看到了,隨口問(wèn)了句:“你定鬧鐘干嗎,吃什么藥呢?”當(dāng)場(chǎng),這個(gè)病人便情緒崩潰了。
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