中新網(wǎng)6月25日電 搭臺北101大樓的快速恒壓電梯，37秒就可以抵達觀景臺；但對漸凍人而言這短暫片刻卻是生命的挑戰(zhàn)。來自島內(nèi)各地的23位漸凍人24日登上臺北101向人宣示：“即使帶著呼吸器，依然不放棄行動的自由。”
據(jù)臺灣《聯(lián)合報》報道，臺運動神經(jīng)元疾病病友協(xié)會(漸凍人協(xié)會)今年配合“621全球漸凍人日”籌劃101大樓登高出游。臺北市立聯(lián)合醫(yī)院出動陣容龐大的醫(yī)療團隊全程陪同，加上隨行家屬總共上百人，帶著呼吸器、抽痰機、氧氣筒、尿袋，大樓旁還停著救護車待命。在萬全準備下，終于讓23位漸凍人一圓登上101頂端的夢想。
漸凍人協(xié)會理事長沈心慧解釋：“漸凍人的身體雖然禁錮不能動，但感覺仍非常敏銳，他們只是身體不能動而已，頭腦非常清楚�！碧貏e是今年有兩位氣切的病友這次也成行，對其他沒有勇氣出門的病友是一大鼓勵。
忠孝院區(qū)院長唐高駿表示，以觀景臺高度推估，氧氣大概會比地面減少約10%，醫(yī)療團隊特別注意病友的呼吸狀況。物理師治療公會全聯(lián)會理事長簡文仁也到場當(dāng)志工推輪椅。
資料：何謂漸凍人？ 運動神經(jīng)退化
漸凍人所罹患的是運動神經(jīng)退化罕見疾病，目前仍是全世界解不開的謎。醫(yī)學(xué)界至今找不出發(fā)病原因，也無根治藥物。
病發(fā)開始，從手腳無力、口語表達含糊，一直到四肢癱瘓、吞咽困難，甚至出現(xiàn)呼吸衰竭而必須氣切，必須仰賴灌食與呼吸器。
依島外流行病學(xué)統(tǒng)計，發(fā)生率每10萬人有1到1.4人，以此推估臺每年約有200到250位新患者，有八到九成的人在2到5年間會因呼吸衰竭或厭世等原因死亡。運動神經(jīng)元疾病病友協(xié)會推估，島內(nèi)現(xiàn)有罹病人數(shù)約800到1000人。
